Petites nouvelles

Elle va bien, nous avons eu plusieurs rendez vous deja depuis le debut d'année 2014. 

- Un avec la geneticienne au Chu

- Un pour le changement de canule en réa pediatrique

- Et un avec le medecin ortho des capucins et la societe de Proteor.

 

Bref, le medecin généticienne, n'as pas eu plus de nouvelles a nous fournir, elle attend toujours la biopsie de muscle, disparue depuis aout 2011.

Des avancer en matieres de genetique ont ete faites et peut etre qu'un jour nous pourront identifier le gène malade et en trouver la cause. En esperant qu'Abby fasse partis de ces nombreuses personnes sur lequels on fera les tests.

Elle avoue toutefoois qu'Abby a fais de réels progrès.

 

Le medecin réanimateur anesthesiste qui a changer la canule d'Abby, la trouve en forme, ayant fais des progrès et grandit.

Changement de canule fait sans difficulté, orifice de gastrostomie et trachéo propre, changement du bouton de gastrostomie a prevoir pour le 10 fevrier prochain.

 

Et enfin le medecin ortho, vu recemment, lundi dernier ( 27/01), revois entierement l'installation de la petite puce, dans son matelas. Car de nombreux escarres au niveau du crane, ainsi que des phlyctenes ( ampoule), et des points d'appuis.

Nous avons demander egalement a revoir l'installation de la coque car ayant quand même deux machines en permanence avec Abby, si l'un d'elle pouvais etre supporter sur un pied ou des accroches, cela nous soulagerais dans la mobilité d'Abby.

 

Voila les nouvelles medicales..........

Maintenant les nouvelles parentales !

 

De notre point de vue, l'escarre d'abby derriere la base du crane n'as pas été que mauvaise, cela lui a permit de trouver comment basculer sa tête de gauche a droite pour ne pas appuyer sur cet escarre.

Des progrès donc. Elle bouge plus sa tête, la tiens plus egalement.

Toujours des sourires aux anges, et une attention lorsqu'on lui parle.

Très friante de lumieres, elle s'extasie devant un mobile a led qui change de couleur graduelement.

Elle en pleure même quand elle se reveille et qu'elle ne le trouve pas allumer. Petite chipie.

Voila, nous sommes conscient qu'Abby a encore beaucoup de progrès a faire, mais elle evolue chaque jour et prouve que nous avons pris la bonne decision en lui laissant sa chance.

 

Point negatif; Abby perd une kiné, evolution de poste oblige, mais gagne en amie. Merci a cette amie, qui a souvent partager de petits moments privée avec Abby. A lui apprendre l'avion, la moto, la faire danser.... Bref, une kiné en or, bien heureux ceux qui l'auront a leur tour.

Pas que le nouveau kiné est mal, au contraire, Abby fais du gring, clin d'oeil, sourire, bref, elle drague....

 

A bientôt pour des nouvelles qui j'espere seront encore mieux....