A propos de nous

Association qui aura pour but dans un premier temps d'informer les gens

sur les maladies orphelines qui sont des maladies qui peuvent se declarer a tout moment et contre lequelles nous n'avons aucun traitement

et ensuite des maladie orpheline et rare qui sont extrement longue a decouvrir ( vu leurs raretée),

voir qui n'ont pas de nom ( inconnue) et dont les delais de recherches rendent l'attente penible pour le patient ou les parents de patients.

C'est mon cas aujourd'hui avec ma fille

( celle pour qui nous voulons faire ce projet, tout demarre d'elle) qui est atteinte d'une maladie rare et inconnue.

Les recherches etant partis en bio moleculaire, genetique, musculaire, ect......,

cela varie des delais on peut esperer deux ans si ils trouvent rapidement.

Le probleme etant que ces maladie non "etiquettés", ne nous informe pas sur l'avenir du patient,

l'evolution de sa maladie, la cohabitation de la maladie chez le patient ( si l'on peut parler ainsi).

Voila le but de cette asso, informer soutenir et donner de l'espoir pas dans la guerison

car nous ne sommes pas devin mais dans la suite des evenements

qui sont a vivre au jour le jour.

Vous informer des nouveaux traitement, des nouvelles recherches ou recherches en court,

vous permettre de lire des recit d'histoire de parents ayant vecu la meme chose

pour leur enfant ou bien le patient lui meme.

Dans un autre temps, nous ferons des manifestations, des appels au dons

car des aides sont toujours les bienvenues.

Mais tout ceci etant dans un deuxieme temps de notre association

qui pour les debuts se feras juste connaitre...

Pour nous connaitre davantage, suivé nous aussi sur notre Page facebook: 

https://www.facebook.com/pages/association-maladie-rare-et-orpheline-abby-Coccinelles-de-lespoir/139706149432895?sk=wall