Bienvenue sur notre site

 

Une petite fille pleine de courage à débuter ce projet.                                            
Un petit bébé atteint d’une  maladie inconnue, qui c’est déclarer vers ses trois mois.
Un bien mauvais début de vie pour elle, un manque d’oxygène dans le sang, un problème de tonus, trop dans les bras et les jambes, pas assez dans la colonne vertébrale, un larynx pas assez muscler ce qui l’empêche d’avaler sa salive et tout les aliments, et des yeux qui partent a la dérive.
Des tests effectuer qu’un adulte aurait bien du mal à supporter, un risque vital de la laisser respirer par ses propres moyens, un choix proposer aux parents.
Pour au final réaliser sur elle une trachéotomie et une gastrotomie afin qu’elle puisse respirer et manger.
Voila ce qui a motivé notre association à se créer.
Pour tout ses enfants atteints de maladie, génétique, rare voir inconnue et orpheline, la plupart sans traitement, nous voulons les faire connaitre.
De plus en plus d’enfants et adultes sont atteints, les diagnostics sont longs à venir parfois jamais.
Nous souhaitons par cette association faire connaitre les avancer pharmaceutique, les résultats des chercheurs, mais ce n’est pas tout.
Beaucoup ont besoin de matériel qui n’est pas ou peu pris en charge par la sécurité sociale, tel que des oxymétres permettant de mesurer l’oxygène dans le sang (entre 100 et 1000e), des lits médical adapté aux plus petits (1300e), des poussettes médicalisés (environ 3500e), des médicaments non remboursé, etc.
C’est pour cela que nous realisons diverses creations decoratives et que organisons différentes ventes, porte ouverte et sommes present au vide grenier de la region maine et loire,  afin de nous permettre d’aider ces personnes à acquérir leur matériel.
Toutes personnes désirant faire partie de notre association ou désirant faire un don est la bienvenue.
N’hésitez pas à poser vos questions, nous sommes la pour ca.
                                                                                                                        

Cette année grace a vos dons et nos ventes, nous avons pus aider deux famille dans leurs subventions de materiel medical et evalutation medical. Merci a tous


Actualités

Porte ouverte

01/06/2012 15:45

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Affiche

09/05/2012 17:54
Nous sommes fiers et heureux de vous presenter notre affiche, faites tourner, partager....merci

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Nouveauté et actualisation

05/05/2012 18:21
Suite a l'assemblée generale du 28 avril dernier et au nouveau bureau elu, ce site va faire peau neuve. Toute les semaine vous retrouverez dans une nouvelle rubrique , Maladie rare, le detail des symptomes connues de maladie rare, les medicaments si connues egalement etc.... Pour le moment...

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Soutien aux familles

14/04/2012 10:45
Je suis fière de vous faire part de l'engagement de l'association des Coccinelles de l'espoir dans les subventions afin d'obtenir la poussette adaptée a Abby. Grace aux créations et aux dons nous avons pus donner aux parents un chèque afin de finaliser l'achat de leur poussette. C'est dans cette...

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Hospit du 11/04/2012

12/04/2012 18:09
11/04/2012 Pffffffffffff que dire!!!! Que j'aime ma fille, oui! Mais tellement desemparé ce matin encore! Apres avoir essayer son carosse de princesse et au vue de la non amelioration de notre pitchoune j'ai decider qu'il fallais aller au CHU pour verifier les reglages des machines. Et bien...

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Bonne nouvelle

03/04/2012 18:37
Aujourd'hui Mardi 3 Avril 2012, Abby a été porter le lot gagner par le kiné a notre tombomois et a eu sa seance de kiné motrice. Deja des le matin elle montrait une certaine force dans son expectoration de secretions et aussi une productions salivaire amoindrie. Pendant la seance, le kiné a...

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Assemblée générale

12/03/2012 19:09

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Une petite fille a découvrir, Maelle

11/03/2012 18:57
 https://www.facebook.com/pages/Une-association-pour-notre-maelle/107054416024080 N'hesitez pas a rendre visite a cette petite puce via sa page facebook ou encore son site via le lien ci dessous uneassociationpournotremaelle.e-monsite.com/

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Tombomois de Mars

29/02/2012 23:38
Allez y, on vous attend , toujours 2e le jour et tirage le dernier jour du mois.  

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Forum associations Bartholoméennes

26/02/2012 17:23
L'association Les coccinelles de l'espoir sera presente ce samedi 10 Mars stade de la gemmetrie a St Barthélémy d'Anjou

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Contact

Les coccinelles de l'espoir

CCAS mairie
49124 St Barthélémy d'Anjou


Page facebook: https://www.facebook.com/pages/association-maladie-rare-et-orpheline-abby-Coccinelles-de-lespoir/139706149432895?sk=wall


Adhésion

Comment adhérer?

03/03/2012 18:09
Vous souhaitez adherer a notre association et faire partie de nos membres? Rien de plus simple, il vous suffit de nous contacter par la rubrique Ecrivez nous, nous precisant votre volonté de devenir adherent. Nous vous renverrons un mail ou par ecris si vous preferez, une acceptation...

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Descriptif de la maladie d'Abby

Symptômes et conclusion des médecins

31/01/2012 09:50
Les symptomes ont été les suivants;     Une absence de tenue de tête a l'age de trois mois, un bébé qui dormait beaucoup, des tetées tres longues ( plus d'une heure pour boire environ 100ml) et des periodes d'eveil courtes et pleure tres peu. Nous sommes donc aller voir un pediatre...

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Video

De sa naissance a janvier 2012

06/02/2012 14:43
Petite video a visionner de notre petite coccinelle https://www.youtube.com/watch?v=uo_utXkkQ3k&feature=colike

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