Bienvenue sur notre site

 

Une petite fille pleine de courage à débuter ce projet.                                            
Un petit bébé atteint d’une  maladie inconnue, qui c’est déclarer vers ses trois mois.
Un bien mauvais début de vie pour elle, un manque d’oxygène dans le sang, un problème de tonus, trop dans les bras et les jambes, pas assez dans la colonne vertébrale, un larynx pas assez muscler ce qui l’empêche d’avaler sa salive et tout les aliments, et des yeux qui partent a la dérive.
Des tests effectuer qu’un adulte aurait bien du mal à supporter, un risque vital de la laisser respirer par ses propres moyens, un choix proposer aux parents.
Pour au final réaliser sur elle une trachéotomie et une gastrotomie afin qu’elle puisse respirer et manger.
Voila ce qui a motivé notre association à se créer.
Pour tout ses enfants atteints de maladie, génétique, rare voir inconnue et orpheline, la plupart sans traitement, nous voulons les faire connaitre.
De plus en plus d’enfants et adultes sont atteints, les diagnostics sont longs à venir parfois jamais.
Nous souhaitons par cette association faire connaitre les avancer pharmaceutique, les résultats des chercheurs, mais ce n’est pas tout.
Beaucoup ont besoin de matériel qui n’est pas ou peu pris en charge par la sécurité sociale, tel que des oxymétres permettant de mesurer l’oxygène dans le sang (entre 100 et 1000e), des lits médical adapté aux plus petits (1300e), des poussettes médicalisés (environ 3500e), des médicaments non remboursé, etc.
C’est pour cela que nous realisons diverses creations decoratives et que organisons différentes ventes, porte ouverte et sommes present au vide grenier de la region maine et loire,  afin de nous permettre d’aider ces personnes à acquérir leur matériel.
Toutes personnes désirant faire partie de notre association ou désirant faire un don est la bienvenue.
N’hésitez pas à poser vos questions, nous sommes la pour ca.
                                                                                                                        

Cette année grace a vos dons et nos ventes, nous avons pus aider deux famille dans leurs subventions de materiel medical et evalutation medical. Merci a tous


Actualités

Merci du coeur

05/12/2012 12:16
Bonjour tout le monde, ce matin tout va bien, papa c'est occuper de moi pendant que maman voyait les dernier preparatifs du marché de Noël. Tout avance bien. Je tenais a remercier toutes les personnes qui viennent aider a la maison dans les créations, car c'est beaucoup de travail et...

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Marché de Noêl

30/11/2012 17:31

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Copine

15/11/2012 08:29
Une Bonne nuit pour ma Princesse après une journée riche en émotion. Elle a eu la visite d'une copine de son age qui habituer a voir Abby ne fais plus de cas des appareillage et sais même lesquels il faut prendre qu'en elle entend " faudrait aspirer Abby" hihi, malgré ses deux ans c'est un vrai...

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Petites Nouvelles

12/11/2012 14:25
Bonjour a tous les amis!!!! Désoler du peu de nouvelles mais beaucoup pris dans les preparatifs du marché de Noël le 9 décembre prochain. Notre petite coccinelle va bien, elle reviens d'un sejour au capucins, centre de réadaptation, ou tout c'est relativement bien passé, mis a part des petits...

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Deux nouvelles aides

05/10/2012 10:44
Nous sommes fiers de vous faire part de deux aides en cours, grâce a vos dons et vos achats de nos créations. La première une aide versée pour participer au dépenses liées a l'envol d'un petit ange et la seconde en cours, une demande de financement pour obtenir un fauteuil roulant pour une petite...

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Joyeux anniversaire Abby

08/09/2012 11:50
En ce jour de 8 septembre 2012, je te souhaite un bon et joyeux anniversaire ma cherie. Tu nous fais chavirer par tes sourires, tu partage des que tu le peut des moments avec nous. On t'aimes jolie poupée, du plus profond de notre être, tout au fond de notre coeur ton prénom est gravé et...

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Sejour capucins

12/08/2012 19:55
Bonjour les amis, Nous avons été rendre visite a notre petite coccinelle hier et avons passer une heure a la promener et une autre heure a la dorloter. Elle nous a accueillis avec de gros sourires et les larmes coulaient quand nous sommes partis. Malgré tous les soins apportés elle présente...

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Bientot les vacances

28/07/2012 14:02
et voila, les vacances arrivent a grand pas, et la petite demoiselle coccinelle se prepare.Son papa lui a instaler un relax dans sa remorque a velo pour pouvoir se promener avec sa famille lors des ballades sur les sentiers cyclables.Abby a bien grandi depuis le dernier post, elle mesure 82cm et...

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Hospit du 26/06/2012

27/06/2012 11:54
Abby a été admise aux urgences pediatrique ce soir avec gaz du sang pas bon du tout un taux elevé de pco². Elle reste sous observation avec perfusion d'amoxiciline et une radio qui demontrent que lors de son episode de gastro elle a ravaler sa nutrition mais dans les bronches. Plus de nouvelles...

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Précision porte ouverte

06/06/2012 19:06
Vous etes tous cordialement inviter a notre porte ouverte le 16 Juin a st Barthélémy d'Anjou Vous y trouverez, un stand de vetements, un stand boissons fraiches et gateaux ( fabircation maison) et café. Mais aussi un Stand Charlott'lingerie animé par une conseillere. Vous trouverez le lien...

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Contact

Les coccinelles de l'espoir

CCAS mairie
49124 St Barthélémy d'Anjou


Page facebook: https://www.facebook.com/pages/association-maladie-rare-et-orpheline-abby-Coccinelles-de-lespoir/139706149432895?sk=wall


Adhésion

Comment adhérer?

03/03/2012 18:09
Vous souhaitez adherer a notre association et faire partie de nos membres? Rien de plus simple, il vous suffit de nous contacter par la rubrique Ecrivez nous, nous precisant votre volonté de devenir adherent. Nous vous renverrons un mail ou par ecris si vous preferez, une acceptation...

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Descriptif de la maladie d'Abby

Symptômes et conclusion des médecins

31/01/2012 09:50
Les symptomes ont été les suivants;     Une absence de tenue de tête a l'age de trois mois, un bébé qui dormait beaucoup, des tetées tres longues ( plus d'une heure pour boire environ 100ml) et des periodes d'eveil courtes et pleure tres peu. Nous sommes donc aller voir un pediatre...

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Video

De sa naissance a janvier 2012

06/02/2012 14:43
Petite video a visionner de notre petite coccinelle https://www.youtube.com/watch?v=uo_utXkkQ3k&feature=colike

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