Bienvenue sur notre site

 

Une petite fille pleine de courage à débuter ce projet.                                            
Un petit bébé atteint d’une  maladie inconnue, qui c’est déclarer vers ses trois mois.
Un bien mauvais début de vie pour elle, un manque d’oxygène dans le sang, un problème de tonus, trop dans les bras et les jambes, pas assez dans la colonne vertébrale, un larynx pas assez muscler ce qui l’empêche d’avaler sa salive et tout les aliments, et des yeux qui partent a la dérive.
Des tests effectuer qu’un adulte aurait bien du mal à supporter, un risque vital de la laisser respirer par ses propres moyens, un choix proposer aux parents.
Pour au final réaliser sur elle une trachéotomie et une gastrotomie afin qu’elle puisse respirer et manger.
Voila ce qui a motivé notre association à se créer.
Pour tout ses enfants atteints de maladie, génétique, rare voir inconnue et orpheline, la plupart sans traitement, nous voulons les faire connaitre.
De plus en plus d’enfants et adultes sont atteints, les diagnostics sont longs à venir parfois jamais.
Nous souhaitons par cette association faire connaitre les avancer pharmaceutique, les résultats des chercheurs, mais ce n’est pas tout.
Beaucoup ont besoin de matériel qui n’est pas ou peu pris en charge par la sécurité sociale, tel que des oxymétres permettant de mesurer l’oxygène dans le sang (entre 100 et 1000e), des lits médical adapté aux plus petits (1300e), des poussettes médicalisés (environ 3500e), des médicaments non remboursé, etc.
C’est pour cela que nous realisons diverses creations decoratives et que organisons différentes ventes, porte ouverte et sommes present au vide grenier de la region maine et loire,  afin de nous permettre d’aider ces personnes à acquérir leur matériel.
Toutes personnes désirant faire partie de notre association ou désirant faire un don est la bienvenue.
N’hésitez pas à poser vos questions, nous sommes la pour ca.
                                                                                                                        

Cette année grace a vos dons et nos ventes, nous avons pus aider deux famille dans leurs subventions de materiel medical et evalutation medical. Merci a tous


Actualités

ascension

07/05/2013 18:02
Coucou tout le monde, je vais bien, je bave pas beaucoup et surtout je suis pas genée.J'ai même tendance a faire comprendre a maman que je ne veut pas de ma machine. Je reviens de ma motricité ou j'ai bien travailler, mon kiné m'as dit que j'avais droit d'aller en week end hihi. J'ai bien tenu ma...

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Récap depuis mars 2013

25/04/2013 15:12
Coucou, désoler mais c'est avec beaucoup de mal que j'arrive a publier aujourd'hui. En vain j'ai voulu poster de nouveaux articles mais impossible, seul la page facebook a pus etre mise a jour.Donc petite récap.  Tout d'abord depuis fin mars, Abby fais de petits progrès, elle bouge ses mains,...

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Sejour au centre de réeducation des capucins

10/03/2013 00:00
Coucou tout le monde, Abby est partis pour une semaine au CRRRF pour que sa maman et son papa, puissent se reposer un peu. Tout va pour le mieux, les infirmieres s'occupent bien d'elle ainsi que les docteurs. De maudits escart toujours aux talons, dû au matelas, des désaturations dû a la...

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Bilan

15/02/2013 18:48
Coucou a tous, Plusieurs rendez vous pour Abby ce mois ci. Des bilans pour ses crachas, des rdv avec des chirurgiens orthopediques, des essayage de matelas et bientot le rdv le plus important, un IRM pour voir la progression de la maladie si y'a ou bien l'amelioration . On espere que le cervelet...

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Rdv du 07/02/2013

07/02/2013 18:59
Bonjour, ca y'est notre journée marathon est passée. L'essayage du matelas a été fait et Abby a eu l'air d'apprecier etre dedans. Tres confortable apparement et surtout, bien mieux adapter a ses problemes de dos et de pieds. Un changement de canule, effectué sans machine respiratoire avec une sat a...

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Coccinelle malade

28/01/2013 19:40
26/01/2013 9h Coucou, j'ai passer une très mauvaise nuit, j'ai du reveiller maman au moins six fois cette nuit. J'ai beaucoup tousser. Heureusement mon antibio change demain on passe a l'amoxicilline donc ca devrais faire effet. Mon frère est toujours malade et je crois bien qu'on y va de concert...

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Article dans le courrier de l'ouest

26/01/2013 15:19
https://www.courrierdelouest.fr/actualite/avire-abby-et-sa-famille-soutenues-par-les-coccinelles-de-lespoir-25-01-2013-99824  

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Bonne année 2013

01/01/2013 18:04
Toute l'equipe de l'association est heureuse e vous souhaiter ses meilleurs voeux pour la nouvelle année. Bonheur et santé a tous. Et merci de nous suivre dans cette nouvelle année, pleine de nouveautés

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Episode de VRS

23/12/2012 13:46
BOnjour a tous, Abby est en periode de bronchiolite, le medecin passé, un debut de VRS detecté, mais grace a sa kiné respi tous les jours et ses medicaments, elle n'as pas lieu d'aller au CHU pour le moment. Elle a été sous oxygene jusqu'a ce matin mais reste faible quand mm, surveillance de...

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Marché de Noël

11/12/2012 12:45
Apres le marché de Noël de notre association le week end dernier, nous sommes heureux de vous invitez au marché de Noël de la ville de segré ou vous pourrez nous retrouvez. Venez profitez de nombrexu exposants, de la bonne odeur du vin chaud, venez vous restaurez, voir le pere Noël et nous...

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Contact

Les coccinelles de l'espoir

CCAS mairie
49124 St Barthélémy d'Anjou


Page facebook: https://www.facebook.com/pages/association-maladie-rare-et-orpheline-abby-Coccinelles-de-lespoir/139706149432895?sk=wall


Adhésion

Comment adhérer?

03/03/2012 18:09
Vous souhaitez adherer a notre association et faire partie de nos membres? Rien de plus simple, il vous suffit de nous contacter par la rubrique Ecrivez nous, nous precisant votre volonté de devenir adherent. Nous vous renverrons un mail ou par ecris si vous preferez, une acceptation...

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Descriptif de la maladie d'Abby

Symptômes et conclusion des médecins

31/01/2012 09:50
Les symptomes ont été les suivants;     Une absence de tenue de tête a l'age de trois mois, un bébé qui dormait beaucoup, des tetées tres longues ( plus d'une heure pour boire environ 100ml) et des periodes d'eveil courtes et pleure tres peu. Nous sommes donc aller voir un pediatre...

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Video

De sa naissance a janvier 2012

06/02/2012 14:43
Petite video a visionner de notre petite coccinelle https://www.youtube.com/watch?v=uo_utXkkQ3k&feature=colike

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